هزینه بیماران ام اس بین 1، 5 تا 7 میلیون تومان در ماه است - مجله گرافیک

روزنامه رسالت در ادامه نوشت: ام اس شایع ترین بیماری التهاب سیستم عصبی است و به دلیل آنکه در دهه های گذشته با گسترش شهرنشینی و صنعتی شدن شهر ها و به تبع آن افزایش تنش های روزمره و تغییر سبک زندگی افراد، افزایش قابل ملاحظه ای داشته، بیماری قرن حاضر می نامندش و ازآنجایی که علائم مرموز متعددی از خود بروز می دهد به بیماری هزارچهره معروف است. در حال حاضر5/2 میلیون نفر در دنیا به این بیماری مبتلا هستند.

رشد فزاینده ام اس در 40 سال گذشته

کشور ما نیز از رشد فزاینده این بیماری در امان نبوده است. آمار ها می گوید سالانه بیش از 5 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا می شوند و این آمار از 5 ابتلا از هر 100 هزار نفر به 50 ابتلا افزایش داشته است.

محسن فروغی پور، دبیر گروه مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی مشهد در این رابطه می گوید: در 40 سال گذشته ایران جزء مناطق کم خطر به لحاظ ابتلا به بیماری ام اس قرار داشت، اما در سال های اخیر به لحاظ ابتلا به این بیماری به مناطق خطر متوسط تبدیل شده و حتی بعضی از نقاط کشور به مناطق پرخطر تبدیل شده است. هم اکنون ام اس در شهر هایی مانند اصفهان، شیراز، تبریز، تهران، اراک و مشهد از شیوع بالایی برخوردار است، اما جنوب ایران جزء مناطق کم خطر محسوب می گردد.

نکته نگران نماینده تر آن است که بیماری ام اس، قربانیانش را از میان بچه ها هم انتخاب می نماید و سال 96، معاون پژوهشی مرکز تحقیقات اعصاب بچه ها نسبت به شیوع آن هشدار داده است: آنالیز های ما نشان می دهد که در سال های اخیر تعداد بچه ها مبتلا به بیماری ام اس نسبت به سال های گذشته بیشتر شده، این شیوع نگران نماینده است.

دیده شدن ام اس در میان بچه ها، در شرایطی است که این بیماری، همیشه جوانان و به صورت ویژه زنان را مبتلا می نماید و حالا خبر ها حکایت از گرفتار شدن بچه ها هم می دهد. محمدمهدی ناصحی، در شرح گفته هایش، تأکید نموده که 2 تا 5 درصد موارد ابتلا به این بیماری، در میان افراد زیر 16سال دیده می گردد؛ یعنی نوجوانان و بچه ها. بیماری ای که به گفته این متخصص در میان بچه ها پیش رونده است در سنین کودکی و نوجوانی در وضع بهبودیابنده یا عودنماینده مداوم واقع شده است که این موضوع می تواند در بچه ها ایجاد ناتوانی کند.

ام اس بیماری خودایمنی جوان پسند

ام اس یک بیماری خودایمنی است که سیستم اعصاب مرکزی را درگیر می نماید و سبب بروز علائمی از جمله خستگی، درد، سرگیجه و منگی، اختلال در بینایی و تعادل، اختلال عملکرد روده ای و مثانه، خواب رفتگی و بی حسی اندام ها، مورمور شدن دست ها، لرزش غیرقابل کنترل و مسائل شناختی و احساسی از جمله کاهش حافظه و افسردگی می گردد. بروز هرکدام از این علائم بستگی به این دارد که بیماری کدام قسمت بدن را تحت الشعاع قرار داده باشد.

تاری دید و گزگز اندام ها شایع ترین علائمی هستند که افراد با دیدن و تداوم آن ها باید به وجود این بیماری در خود شک نمایند. این بیماری در زنان بسیار بیشتر از مردان است. به گفته یک پزشک متخصص مغز و اعصاب شیوع این بیماری در بین زنان کشور ما بیش از میانگین دنیای است و در مقایسه با آمار های خاورمیانه و محدوده مدیترانه به مراتب بیشتر است. آمار ها از ابتلا سه برابری زنان ایرانی در برابر مردان حکایت می نمایند. همچنین بازه سنی ابتلا به این بیماری را 20 تا 40 سال عنوان نموده اند.

عوامل تأثیرگذار در بروز و تشدید بیماری

هرچند علت دقیق این بیماری هنوز تعیین نیست، اما آنالیز ها نشان می دهد اضطراب و استرس، بی خوابی های مکرر، تغییر سبک تغذیه، افزایش مصرف سیگار و قلیان و عفونت ها از جمله عوامل تأثیرگذار در بروز این بیماری هستند. بعضی از متخصصان نیز از رابطه بین کمبود ویتامین D و ابتلا به ام اس سخن به میان می آورند.

دکتر مجتبی ملک، متخصص غدد و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی با تأکید بر اهمیت نقش این ویتامین در پیشگیری و حفاظت بدن در برابر بیماری هایی همچون دیابت، سرطان، آترواسکلروز، بیماری های قلبی و افسردگی، عنوان می دارد: هنوز تحقیقات علمی، رابطه علت و معلولی میان تأثیر کمبود ویتامین D در ابتلای فرد به ام اس را ثابت ننموده اند و ممکن است این ویتامین به صورت واسطه ای تأثیر داشته باشد.

ورزش، ترک سیگار، مصرف ویتامین D، کنترل اضطراب و استرس، تغییر سبک زندگی از جمله داشتن خواب کافی و مصرف غذا های سالم می توانند در بهبود زندگی بیماران ام اس مؤثر واقع شوند.

شناسایی 89 هزار بیمار ام اس در سراسر کشور

عبدالحسین هوشمند، رئیس انجمن ام اس ایران شرح می دهد که این بیماری، بیماری خودایمنی محسوب می گردد و سیستم ایمنی بدن به اشتباه لایه محافظ سلول های اعصاب مرکزی مغز و نخاع را تخریب می نماید. هوشمند اظهار می نماید: در نتیجه این تخریب، بیماری خود را به اشکال مختلف نشان می دهد که می تواند شامل اختلالات حرکتی، بینایی، گوارشی، حسی و عصبی باشد. علت اصلی این بیماری هنوز تعیین نشده است، اما عواملی از جمله کاهش ویتامین D در بدن، عفونت های قدیمی، بحث ژنتیک و استرس و مسائل عصبی می توانند در بروز و تشدید آن مؤثر باشند.

این بیماری درمان قطعی ندارد، اما تشخیص بهنگام در کنترل بیماری و بازگشت فرد بیمار به زندگی بسیار مؤثر است. خوشبختانه خدمات دارویی و تشخیصی که اکنون عرضه می گردد در شرایط بسیار خوبی است. متأسفانه در سال های اخیر ابتلا به بیماری ام اس بسیار بالا رفته است. در حال حاضر ما در تهران چیزی حدود 26 هزار و 500 بیمار را ثبت نام نموده ایم و در واقع این تعداد عضو انجمن هستند و در سراسر کشور نیز این عدد از 89 هزار نفر عبور نموده است. از این تعداد عموما 75 درصد خانم هستند یعنی از هر 4 بیمار، 3 نفر خانم و 1 نفر آقاست.

علت ابتلای بیشتر در خانم ها نیز تعیین نیست. میانگین سنی ابتلا به بیماری ام اس عموما بین 20 تا 40 سال است، اما ما به طور انگشت شمار در بچه ها و نوجوانان نیز موارد ابتلا به ام اس را شاهد هستیم. بحث ژنتیک از عواملی است که می تواند باعث بروز بیماری گردد، اما اینکه دلیل تام و تمام بیماری باشد چنین تشخیصی تابه حال داده نشده است. ما مواردی داریم که خانواده هایی دو فرزندشان یا مادر و فرزند دچار بیماری ام اس هستند.

90 درصد دارو ها فراوری داخل و تحت پوشش بیمه اند

هوشمند با بیان اینکه حدود 90 درصد دارو های بیماران ام اس فراوری داخل و عمدتا تحت پوشش بیمه است و لذا فرانشیز آن ها صفر است، می گوید: الحمدلله با توجه به تمهیداتی که وزارت بهداشت به عمل آورده و بسته های خدمتی که تعریف نموده است، دسترسی به دارو آسان شده است.

البته بخشی از بیماران تحت پوشش دارو های خارجی هستند که این ها هزینه بر است. با توجه به اینکه در ایام کرونا ممکن بود مسائلی در حوزه دارو برای بسیاری از بیماری ها پیش بیاید، اما از آنجا که 80 تا 90 درصد دارو های ام اس فراوری داخلند ما در خصوص دسترسی بیمارانمان به دارو مسئله ای نداشتیم.

در خصوص آن دسته از دارو های خارجی که می تواند مشابه داخلی نیز داشته باشند، با توجه به نوسانات ارز و مسائل مربوط به آن، دیر و زود داشته ایم، اما این طور نبوده است که دسترسی بخواهد قطع گردد و بیماران دچار مشکل شوند. ما قدردان خدمات معاونت غذا و دارو و حتی شورای عالی بیمه و بیمه ها هستیم که انصافا همکاری خوبی داشته و یاری های زیادی نموده اند. خدا را شکر دارو ها تحت پوشش بیمه اند و حتی دارو های خارجی نیز تا 30 درصد تحت پوشش بیمه قرار دارند.

هزینه بیماران ام اس بین 1/5 تا 7 میلیون تومان در ماه است

رئیس انجمن ام اس ایران در ادامه به بیان احتیاج ها و هزینه های بیماران ام اس می پردازد و می گوید: هرچند خدمات حوزه های تشخیصی و درمانی در دانشگاه های علوم پزشکی به وسیله بسته خدمت در دسترس بیماران قرار گرفته و یاری مؤثر و خوبی را ایجاد نموده است، اما خود ادامه درمان و پیگیری آن هزینه های خاص خود را دارد. در بخش هزینه ای از عمده مسائل بیماران ام اس دارو های خارجی و دارو های مکمل است که هزینه بالایی دارند.

احتیاج بیماران ام اس به دارو های مکمل از احتیاج های اصلی محسوب می گردد. همچنین احتیاج به خدمات توان بخشی و کاردرمانی نیز از جمله احتیاج های جدی است که هزینه بالایی برای بیماران ایجاد می نماید و این خدمات تحت پوشش کامل بیمه نیستند. از طرفی در شرایط فعلی و با وجود کرونا رفت وآمد بیماران تا مراکز توان بخشی سخت شده است و افراد نمی توانند به این مراکز مراجعه و خدمات دریافت نمایند که این خود باعث تشدید بیماری در آن ها می گردد.

در عین حال هزینه های لوازم بهداشتی برای بیماران ام اس بسیار بالاست. بعضی از این بیماران ممکن است روی ویلچر باشند که احتیاج به وسایل توان بخشی و یاری توان بخشی دارند. بعضی ممکن است در بستر نگهداری شوند که احتیاج به خدمات پرستاری و دریافت خدمات درمانی در منزل برای آن ها هزینه بر است.

میانگین هزینه ای که می تواند برای بیماران ام اس در همان مرحله اول در بر داشته باشد ماهانه حداقل1/5 میلیون تومان است. چنانچه این بیماران روی ویلچر باشند، هزینه ای بالغ بر 3/5 میلیون تومان و چنانچه قرار باشد فرد بیمار در بستر نگهداری گردد، هزینه های پرستاری و بهداشتی او چیزی حدود 7 میلیون تومان می گردد. این ها مسائل جدی است که برای بیماران ام اس وجود دارد.

وی یکی از مسائل این بیماری را باور های غلط جامعه نسبت به ام اس می داند و تأکید می نماید: این مهم باید اطلاع رسانی گردد که الحمدلله در سال های اخیر بیماری ام اس کاملا قابل تشخیص است و دریافت بموقع درمان می تواند به کنترل بیماری یاری کند. بیماری ام اس بیماری مسری نیست و کاملا قابل کنترل است.

اشتغال، مطالبه اصلی مبتلایان است

هوشمند با اشاره به اینکه این بیماری بیشتر قشر جوان را مبتلا می نماید، اشتغال را یکی از مسائل اساسی بیماران ام اس عنوان می نماید و می گوید: ما در انجمن ام اس کوشش کردیم بحث های مربوط به خوداشتغالی و توان افزایی را دنبال کنیم. همچنین با بعضی از مراکز و دستگاه های دولتی وارد مذاکره شدیم تا کار های رایانه ای، کار هایی که مربوط به فضای مجازی می گردد و یکسری کار های خدماتی - فراوریی را به بیماران ام اس واگذار نمایند. اما در کل مشکل اشتغال یک مشکل جدی است که باید حتما در خصوص آن فکر اساسی گردد.

وی در خصوص تشخیص بهنگام بیماری ام اس خاطرنشان می نماید: افراد ممکن است در ابتدا با یک خواب رفتگی دست یا پا به نظرشان برسد مبتلابه ام اس شده اند که چنین نیست. بروز علائم با یکسری اختلال حرکتی یا بینایی همراه است. به عنوان مثال فردی چند روز صبح که از خواب بیدار می گردد تاری دید یا اختلال حرکتی دارد. در کل هر اختلالی اعم از حرکتی، بینایی، حسی و گوارشی در صورت بروز جدی احتیاجمند مراجعه به پزشک است.

پیشنهاد ما در وهله اول مراجعه به پزشک عمومی است که ممکن است پزشک بگوید مسئله ای نیست و علائم ارتباطی به ام اس ندارد. اما در صورت تشخیص پزشک عمومی و جدی بودن علائم بیمار باید حتما به یک متخصص مغز و اعصاب که تشخیص قطعی بیماری توسط او انجام می گردد مراجعه کند. تشخیص بموقع از اهمیت بالایی برخوردار است و موجب می گردد آمار معلولیت کم گردد. در حال حاضر پیشرفت زیاد بیماری در حدود 2 درصد از افراد مبتلابه ام اس وجود دارد و ممکن است یک مقدار معلولیت برای آن ها عارض گردد.

بیماری ام اس آخر کار نیست

هوشمند با اشاره به اینکه ابتلا به این بیماری آخر کار نیست، سبک زندگی سالم را در پیشگیری از بسیاری از بیماری ها از جمله ام اس تأثیرگذار می داند و می گوید: بیماری ام اس بیماری ای نیست که با ابتلا به آن زندگی و آتیه مان را تمام شده فرض کنیم و روحیه خود را از دست بدهیم. تشخیص بموقع و دریافت خدمات تشخیصی - درمانی می تواند بسیار یاری کند.

قشر عمده بیماران ام اس ما تحصیلات دانشگاهی دارند و بسیاری از آن ها در رشته هایی که تحصیل و کار می نمایند پیروزند. طبیعتا بحث سبک زندگی یکی از آن مواردی است که برای عدم ابتلا به بیماری های مختلف که ام اس نیز یکی از آنهاست توصیه می گردد. تغذیه سالم و ورزش از مواردی است که همیشه توسط پزشکان حتی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری مورد تأکید بوده است.

بیماران فریب ادعا های درمان قطعی ام اس را نخورند

رئیس انجمن ام اس با تأکید بر نبود درمان قطعی برای بیماری ام اس، هرگونه تبلیغ مبنی بر درمان این بیماری را شارلاتانیسم می داند و بیان می نماید: اکنون بعضی ادعا می نمایند با استفاده از طب سنتی می توانند ام اس را درمان نمایند یا بعضی از شبکه های ماهواره ای با این ادعا که داروی درمان قطعی ام اس کشف شده است و در خارج از کشور وجود دارد، با دریافت هزینه های گزاف بیماران را فریب می دهند.

حقیقت این است که در حال حاضر درمان ام اس به طور قطعی در دسترس نیست، اما با دارو های جدیدی که اکنون در دسترس است بیماری کاملا قابل کنترل است. پیشرفت و تحقیقات در حوزه ام اس یکی از پیروز ترین حوزه ها بوده است و الحمدلله کشور ما نیز به لحاظ تشخیصی و درمانی در سطح منطقه و بین الملل صندلی بسیار خوبی دارد.